ENTRE EL DERECHO RECONOCIDO Y EL ACCESO REAL, PROFESIONALES DE LA ONG PALLIUM LATINOAMÉRICA ANALIZAN LOS DESAFÍOS QUE ATRAVIESAN HOY LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN NUESTRO PAÍS EN EL MARCO DEL XII ENCUENTRO NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS QUE SE LLEVARÁ A CABO EN LA CIUDAD DE MAR DEL PLATA. ENTRE EL 2 Y 4 DE OCTUBRE.
Bajo el lema “Reconocer la realidad para transformar el cuidado: de la práctica cotidiana a la mejora del sistema”, el XII Encuentro Nacional de Cuidados Paliativos organizado por la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos (AAMYCP), propone una reflexión clave para el mundo paliativo: observar cómo estamos cuidando, quiénes pueden acceder a esa atención y qué sucede cuando las respuestas no llegan de la misma manera a todos los territorios.
¿Qué significa reconocer la realidad del cuidado en Argentina? “Significa valorar los avances alcanzados, pero también identificar las distancias que todavía separan el reconocimiento de un derecho de su cumplimiento efectivo.”, asegura Gustavo De Simone, director de la O.N.G. Pallium Latinoamérica.
Desde la investigación, el Trabajo Social, la Pediatría, la Terapia Ocupacional y la Enfermería, profesionales vinculados con la ONG Pallium Latinoamérica aportan diferentes perspectivas sobre una misma realidad: garantizar Cuidados Paliativos oportunos, integrales y accesibles continúa siendo uno de los grandes desafíos del sistema de salud argentino.
Del derecho reconocido al acceso real
Argentina cuenta desde 2022 con la Ley Nacional de Cuidados Paliativos N.º 27.678, reglamentada en 2023. La norma reconoce el derecho de las personas que atraviesan enfermedades amenazantes o limitantes para la vida a recibir una atención integral, interdisciplinaria y centrada en sus necesidades y en las de sus familias.
Este marco constituye un punto de partida fundamental. Pero una ley, por sí sola, no garantiza que una persona encuentre un equipo disponible, cercano y preparado cuando lo necesita.
En un país extenso y organizado federalmente, las diferencias territoriales adquieren una importancia decisiva. Los recursos, la formación profesional y la presencia de equipos especializados no se distribuyen de manera homogénea.
Esa distancia entre el derecho reconocido y su implementación también puede observarse en los instrumentos de planificación. El proyecto de Presupuesto Nacional 2027 incluye referencias a los Cuidados Paliativos dentro del programa vinculado con el cáncer y en la atención especializada del Hospital Nacional Baldomero Sommer. Sin embargo, un análisis reciente advierte que no se menciona expresamente la Ley Nacional de Cuidados Paliativos ni el Programa Nacional, y que tampoco se identifican metas específicas para la provisión de analgésicos opioides, como había ocurrido en ejercicios anteriores.
Un presupuesto nacional no refleja por sí solo la totalidad de las respuestas de un sistema federal, ni estas ausencias permiten concluir que no existan otras formas de atención o financiamiento. Pero aquello que la planificación hace visible -y aquello que resulta difícil reconocer en ella- también importa.
Sin objetivos, indicadores y responsabilidades claramente identificables, resulta más complejo conocer a qué personas llega una política, evaluar sus resultados y orientar los recursos hacia las brechas existentes.
Medir la realidad para poder transformarla
Reconocer las brechas exige contar con información capaz de orientar las decisiones. Conocer cuántos equipos existen es importante, pero no suficiente. También necesitamos comprender dónde se encuentran, qué población alcanzan, cómo están conformados, qué modalidades de atención ofrecen y qué posibilidades tienen de sostener la continuidad del cuidado.
Un servicio puede existir y, sin embargo, resultar inaccesible por la distancia, las dificultades de derivación, la falta de articulación entre niveles o la imposibilidad de sostener la atención fuera de los grandes centros urbanos.
La experiencia de los equipos aporta un conocimiento indispensable. Pero para transformarla en formación, planificación y políticas de salud es necesario registrarla, analizarla y convertirla en evidencia.
Dra. Vilma Tripodoro, Miembro de la Comisión Directiva de Pallium Latinoamérica – Red- Inpal: “En Argentina, lamentablemente todos los días vemos la misma brecha: la ley existe, pero el sistema no la sigue. Equipos que sostienen el cuidado con recursos escasos, pacientes con dolor que no tienen que ver con el cáncer y quedan fuera de los circuitos de acceso a opioides, y una red de servicios que sigue concentrada en las grandes ciudades. El Presupuesto 2027 lo confirma: por primera vez no fija ninguna meta de pacientes a asistir con analgésicos opioides, después de haber caído de más de 3000 a 1100 en los últimos años, y vuelve a no mencionar ni al Instituto Nacional del Cáncer ni a la Ley 27.678. Solo crece la partida de un hospital. El resto, silencio presupuestario.
“Lo que hace falta no es otra ley: ya la tenemos. Hace falta una autoridad con presupuesto propio, que integre los cuidados paliativos a la atención primaria y que llegue a quien tiene dolor y vive lejos de un centro urbano, tenga o no cáncer. Cuidar hoy en Argentina depende demasiado de la vocación individual y muy poco de una política de Estado. Transformar eso es pasar, de una vez, del derecho reconocido en el papel al deber de cuidar cumplido en la práctica.”, agrega Tripodoro.
Acceder a los Cuidados Paliativos implica recibir atención en el momento adecuado; disponer de profesionales capacitados; contar con medicamentos esenciales; sostener la continuidad entre el hospital, el domicilio y la comunidad; y evitar que el lugar de residencia determine las posibilidades de recibir alivio y acompañamiento.
Durante 2026, la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos impulsa un nuevo relevamiento nacional de equipos. La iniciativa vuelve visible una necesidad central: no es posible planificar una respuesta federal sin conocer con precisión las capacidades existentes, su distribución y las necesidades que todavía permanecen sin respuesta. Producir datos también es una forma de cuidar.
El territorio también define el acceso
Las barreras no son exclusivamente clínicas ni institucionales. Las condiciones económicas, la distancia, la disponibilidad de transporte, las redes familiares y las posibilidades de sostener el cuidado en el hogar atraviesan cada experiencia.
En muchos lugares, las respuestas dependen del esfuerzo de los equipos locales, de articulaciones informales o del traslado de pacientes y familias hacia centros de mayor complejidad. Para algunas personas, acceder a un servicio implica alejarse de su comunidad, reorganizar la vida familiar o afrontar costos que no siempre pueden sostenerse.
Débora Lema, Lic. y Prof. en Trabajo Social e Integrante de Pallium Latinoamérica: “Desde el área social la preocupación por el contexto socioeconómico y sanitario actual nos sigue desafiando y nos insta a seguir poniendo ciertas cuestiones sobre la mesa. Afirmamos que las desigualdades sociales tienen consecuencias clínicas: impacto socioemocional negativo, dificultades para obtener medicación, interrupciones en tratamientos, obstáculos para acceder a prestaciones, ausencia de cobertura, demoras en autorizaciones, dificultades para trasladarse, migración de pacientes entre el subsector público, las obras sociales y las empresas de medicina prepaga, falta de dispositivos domiciliarios y escasez o inexistencia de recursos especializados en determinados territorios.”
La equidad no consiste en ofrecer una única respuesta. Consiste en construir respuestas capaces de reconocer las necesidades, las posibilidades y el contexto de cada persona y su familia.
Por su parte, el Dr. Carlos Arriagada Bustos, Coordinador del Equipo Asistencial de Cuidados Paliativos en la ONG Pallium Latinoamérica: “En mi práctica desde el hospital público, el alivio del sufrimiento aún depende en gran medida de dónde se viva: en Argentina se estima que menos de un 15% de las personas que necesitan atención paliativa accede, y los equipos especializados se concentran mayormente en los grandes centros urbanos. A diario recibimos pacientes con dolor no tratado simplemente porque sus centros de salud barriales carecen de opioides básicos o seguimiento domiciliario, lo que evidencia nuestras mayores brechas: una profunda desigualdad territorial y la grave fragmentación entre el hospital y la comunidad.”.
Cuidar cerca de dónde transcurre la vida
El territorio no es solamente el lugar donde se brinda una prestación. Es el espacio donde las personas viven, establecen vínculos, construyen rutinas y sostienen su identidad.
Cuando la atención se concentra exclusivamente en instituciones de alta complejidad, una parte importante de esa vida puede quedar fuera de la mirada del sistema. La atención domiciliaria, la articulación con el primer nivel, la telemedicina y el fortalecimiento de los equipos locales pueden contribuir a reducir distancias. Sin embargo, estas herramientas adquieren verdadero sentido cuando forman parte de una red organizada, con responsabilidades claras y capacidad para garantizar continuidad.
“Hablar de humanizar el cuidado al final de la vida es aún un acto de rebeldía que sigue captando la atención de todos los sectores de nuestra comunidad. Resistir y luchar parecen palabras ajenas al contexto de los cuidados paliativos, sin embargo, son verbos que caracterizan hoy a cada uno de los equipos profesionales de nuestro país. Sostener la presencia donde hay desesperanza, aliviar el dolor donde hay sufrimiento, representar la voz de aquellos que ya no pueden expresarse con claridad es un acto profundamente compasivo. “Importas por ser tu hasta el último momento de tu vida” no es sólo una expresión de intención, es el compromiso que cada profesional asume cuando se inicia en el camino paliativo y conlleva un enorme responsabilidad que hoy más que nunca estamos convocados a cumplir.”, explica la Lic. en Terapia Ocupacional, Integrante del equipo de Pallium Latinoamérica, Pilar Muñoz.
Enfermería: Donde el sistema se encuentra con la vida cotidiana
Enfermería ocupa un lugar privilegiado para reconocer lo que sucede entre una indicación y su posibilidad real de cumplimiento. La presencia cotidiana junto a pacientes y familias permite identificar tempranamente cambios físicos, emocionales y sociales; anticipar necesidades; acompañar decisiones y advertir cuándo la fragmentación entre servicios comienza a afectar la continuidad del cuidado.
“El acceso a Cuidados Paliativos continúa siendo desigual y limitado en nuestro país, pero para las personas mayores que viven en una residencia se agregan obstáculos particulares. Allí transcurren muchas veces largos períodos de enfermedades crónicas avanzadas y progresivas, y los equipos necesitan reconocer tempranamente cambios, anticipar necesidades, controlar síntomas, poner en diálogo los objetivos de cuidado y acompañar a la persona y a su entorno significativo mucho antes de los últimos días de vida.”, señala el Lic. en Enfermería, Sergio Dos Santos, integrante delEquipo Domicilio de Pallium Latinoamérica. Y agrega: “La capacitación de los equipos es fundamental, pero no alcanza con trasladar modelos formativos diseñados para otros ámbitos de atención. Es necesario construir propuestas interdisciplinarias situadas, que contemplen las características institucionales, la organización del trabajo, los recursos disponibles y las dificultades concretas de quienes cuidan cotidianamente. No se trata de convertir a las residencias en unidades especializadas, sino de fortalecer progresivamente su capacidad para reconocer necesidades paliativas, acompañar la cronicidad avanzada y tomar decisiones de cuidado acordes con los valores y preferencias de cada persona.”.
De la práctica cotidiana a la transformación del sistema
Todos los días, los equipos encuentran respuestas frente a situaciones que no siempre están contempladas por los circuitos tradicionales. Identifican necesidades, construyen articulaciones, acompañan decisiones difíciles y crean estrategias para sostener el cuidado incluso cuando los recursos son limitados.
Esa experiencia no debería quedar encerrada en cada servicio. Cuando se registra, se comparte y se analiza, puede transformarse en conocimiento para mejorar la formación profesional, la organización de los equipos y las políticas de salud.
“Para Pallium Latinoamérica, transformar el cuidado implica integrar asistencia, educación, investigación y compromiso con la comunidad. No se trata solamente de multiplicar servicios especializados. También es necesario formar a profesionales de diferentes disciplinas, fortalecer la atención primaria, construir redes territoriales y generar mecanismos de consulta y derivación para las situaciones de mayor complejidad.”, sostiene Gustavo De Simone, director de la O.N.G. Pallium Latinoamérica.
“Los equipos especializados son indispensables, pero no pueden responder solos a todas las necesidades. Ampliar el acceso requiere que cada integrante del sistema pueda reconocer tempranamente cuándo una persona necesita un enfoque paliativo y sepa cómo actuar, acompañar o articular con otros profesionales.”, concluye De Simone.
