Vacaciones, maternidad y autismo: cuando el descanso no llega

LAS VACACIONES SUELEN ASOCIARSE AL DESCANSO, AL TIEMPO LIBRE, A LA PAUSA NECESARIA DESPUÉS DE UN AÑO INTENSO. PERO PARA MUCHAS MADRES DE NIÑOS CON AUTISMO SEVERO, LAS VACACIONES NO SON SINÓNIMO DE ALIVIO, SINO DE DESORDEN, DE ALERTA CONSTANTE Y DE UN CANSANCIO QUE YA VENÍA ACUMULADO.

En el autismo severo, la rutina no es un detalle menor: es estructura, es previsibilidad, es una forma de habitar el mundo. Cuando esa rutina se rompe —cuando termina la escuela, cuando cambian los horarios, cuando desaparecen los apoyos cotidianos— el impacto no es solo organizativo. Es emocional, corporal y profundo. Para nuestros hijos, el mundo se vuelve impredecible. Para nosotras, también.

Las crisis aumentan. El sueño se altera. La ansiedad aparece sin aviso. Y una madre intenta sostener, traducir, calmar, anticipar, mientras todo alrededor parece pedirle que “aproveche el verano”.

A este escenario se le suma el cansancio de fin de año. Un cansancio que no se cura con dormir una siesta ni con tomarse vacaciones. Es el agotamiento de no haber parado nunca. De haber sido madre, terapeuta improvisada, gestora administrativa, acompañante permanente, oído, cuerpo, peluquera, manicura y, muchas veces, el único sostén real.

Mientras otros hacen balances de objetivos cumplidos, muchas de nosotras hacemos balances más silenciosos: ¿logró mi hijo atravesar el año?, ¿pudimos sostener las terapias?, ¿hubo días un poco más livianos?, ¿hubo días imposibles? El balance no entra en una planilla, no se publica en redes y no recibe aplausos, pero pesa.

Y cuando el año termina, lejos de empezar algo nuevo, empieza la renovación eterna: certificados, diagnósticos, autorizaciones, informes. Renovar papeles para la obra social como si el autismo tuviera fecha de vencimiento. Como si cada enero hubiera que volver a demostrar lo evidente. Todo eso mientras la casa está sin rutina y el cuerpo pide pausa.

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No parar no es una elección. Es una condición.

En medio de todo esto, hay algo que pocas veces se dice: además de madres, intentamos seguir siendo mujeres. Mujeres que quieren ser amigas, hermanas, profesionales. Mujeres que también necesitan un espacio propio, una charla que no sea sobre trámites, un rato de silencio, una identidad que no esté definida solo por el cuidado.

No siempre se puede. A veces apenas se sobrevive al día. Pero el deseo está. Y también el derecho.

Amo a mi hijo. Profundamente. Ese amor no está en discusión. Hago todo lo que puedo por él, todos los días. Me informo, gestiono, estudio, acompaño, sostengo. Pero también soy solo una persona. Con límites. Con cansancio. Con miedo. Con momentos de desborde.
Decirlo no es rendirse. Es humanizar esta maternidad.

La pregunta que aparece en vacaciones —“¿qué hago con mi hijo?”— no nace del desamor, sino del agotamiento. De no tener red. De no tener espacios pensados para estas realidades. De cargar sola con una responsabilidad que debería ser compartida por un sistema más empático y presente.

Quizás el verdadero desafío de fin de año no sea renovarnos con metas grandilocuentes, sino permitirnos una renovación más honesta: reconocer que no podemos con todo, que pedir ayuda no es fracasar, que sostener ya es hacer mucho.

Porque criar en el autismo severo no es una historia de superación constante. Es una experiencia de resistencia cotidiana. Y llegar hasta acá —aunque cansadas, aunque sin fuerzas, aunque con dudas— también es una forma de seguir.
Aunque no figure en ningún balance.

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Por María Herrera (Argentina)