CADA 19 DE MAYO SE CONMEMORA EL DÍA MUNDIAL DE LA ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL (EII), UN CONJUNTO DE ENFERMEDADES CRÓNICAS Y POCO FRECUENTES COMO LA COLITIS ULCEROSA, LA ENFERMEDAD DE CROHN Y LA COLITIS INDETERMINADA.
En este contexto, la Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa presentó los resultados de la encuesta nacional sobre Enfermedad Inflamatoria Intestinal: barreras, facilitadores y acceso en Argentina, un relevamiento realizado con el objetivo de conocer, desde la voz de los pacientes, cuáles son las principales dificultades que enfrentan para acceder a cobertura, profesionales, estudios diagnósticos y tratamientos en el país.
La encuesta revela que 1 de cada 2 personas con enfermedad inflamatoria intestinal tuvo dificultades para acceder a su medicación en el último año, mientras que el 35% debió postergar consultas médicas por motivos económicos.
La enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa y la colitis indeterminada, llamadas en su conjunto Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), son enfermedades inflamatorias de los tejidos del tracto digestivo, en las cuales la inflamación ocurre por tiempo prolongado (crónico). Presentan lesiones que tienden a reactivarse de manera intermitente e impredecible, variables en localización, extensión, severidad y complicaciones asociadas, algunas de gravedad. Su evolución puede ser constante o manifestarse en períodos de brotes (períodos de actividad) y remisión (inactividad).[1]
El aumento de frecuencia o urgencia evacuatoria intestinal, la diarrea persistente por más de 4 semanas, dolor abdominal recurrente, moco y/o sangrado en las heces, lesiones perianales, pérdida de peso, fiebre y/o vómitos debe ser motivo de alerta para el diagnóstico de estas enfermedades. En niños y adolescentes puede existir retraso del crecimiento y de la maduración (esta última más frecuentemente en enfermedad de Crohn). En otros casos, se agregan manifestaciones extraintestinales como inflamación de las articulaciones, problemas en los ojos, piel, hígado y/ o trastornos renales.[2]
Estas enfermedades representan un importante problema de salud pública ya que afectan a personas jóvenes e impactan en su capacidad laboral, vida social y calidad de vida[3]. Afectan por igual a hombres y mujeres, y si bien su pico de aparición se observa en adultos jóvenes (segunda y tercera década de la vida), entre un 20 y 30% de los pacientes son diagnosticados en la edad pediátrica, observándose cada vez más pacientes en esta población.[4]
Se desconoce la causa de la EII, pero se cree que una predisposición genética sumado a algún factor ambiental podrían desencadenarla.[5]
Los síntomas y el impacto de la EII van mucho más allá del intestino: afectan la vida física, emocional, social y laboral de quienes la padecen. “Estas enfermedades que no se ven, son difíciles de explicar. Para muchos pacientes resulta difícil encontrar las palabras para explicar por qué deben ausentarse de la escuela o el trabajo, por qué deciden no participar en encuentros sociales, o interrumpen una conversación de repente. Hablar de una enfermedad que no se ve, que pocos conocen, repetir que no es causada por la comida ni es psicosomática, puede ser frustrante y desgastante” explica Luciana Escati Peñaloza, presidente de Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa. “La EII afecta también actividades diarias como estudiar, trabajar, hacer las compras o salir de vacaciones. Hay un impacto psicológico en estos pacientes que requiere atención y tratamiento” agrega.
Este año, la Federación Internacional de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (IFCCA), impulsa una campaña global que pone el foco en una barrera crítica: el acceso. La atención de calidad para la enfermedad inflamatoria intestinal no debería depender del lugar donde vive una persona, debe ser accesible, oportuna y equitativa para todos. Muchos pacientes enfrentan largas demoras, opciones terapéuticas limitadas o, directamente, la falta de acceso a la atención.
En esta línea, la Fundación Más Vida de Crohn y Colitis Ulcerosa, impulsó la realización de la encuesta nacional sobre Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII): barreras, facilitadores y acceso en Argentina, con el objetivo de identificar las barreras actuales que enfrentan las personas con EII en el sistema de salud argentino. “Realizar esta encuesta fue clave para evaluar el impacto económico y emocional que enfrentan los pacientes en el manejo cotidiano de la enfermedad vinculado al sistema de salud, y para identificar oportunidades que fortalezcan la atención integral y las políticas de apoyo a la comunidad con EII” expresa Escati Peñaloza.
La encuesta se llevó a cabo entre octubre y noviembre de 2025, y participaron 225 personas de distintas regiones del país. La misma reveló que 1 de cada 2 personas con enfermedad inflamatoria intestinal tuvo dificultades para acceder a su medicación durante el último año.
Las barreras económicas aparecen como uno de los principales obstáculos: el 44% de los encuestados debió afrontar gastos de bolsillo por servicios que antes estaban cubiertos, mientras que el 35% postergó o suspendió consultas médicas por motivos económicos.
El resultado final de esta cadena de obstáculos es la no adherencia. Un 7% de los pacientes admite no estar siguiendo el tratamiento indicado por su médico. Las razones confirman las dificultades en el acceso: en el 47% de ellos, su plan de salud no lo cubre y no puede pagar de bolsillo el medicamento, y otro 20% no logra que su cobertura de salud lo autorice.
Las dificultades de acceso también impactan en la salud mental y la calidad de vida: 7 de cada 10 pacientes manifestaron mayor estrés por problemas económicos relacionados con su EII, y el 69% experimentó síntomas de ansiedad o depresión vinculados con estas dificultades.
Con respecto a la situación actual referida a su EII y la atención médica, los sentimientos que dominan la experiencia del paciente son incertidumbre (51%) y preocupación (48%). Además, casi el 60% de los encuestados tuvo que modificar su rutina diaria en el último año debido a la progresión de su enfermedad.
“Los resultados de la encuesta evidencian la urgencia de fortalecer las redes de apoyo y protección de esta población vulnerable que requiere cuidados continuos y sostenibles” destaca la presidente de la fundación.
IMPORTANCIA DEL DIAGNOSTICO
La EII puede presentarse con síntomas muy notorios y severos, en cuyo caso el diagnóstico en general es más sencillo y rápido de hacer. En otros casos, el diagnóstico puede verse demorado por presentar síntomas inespecíficos, leves o similares a otras enfermedades digestivas de menor gravedad. Habitualmente, estos pacientes tienen que transcurrir un largo proceso que los lleva por diferentes diagnósticos hasta que finalmente se llega al correcto[6].
“Detectarla en forma temprana y tratarla de manera adecuada permite reducir el daño intestinal y cambia la progresión natural de la enfermedad. Es importante estratificar la enfermedad de acuerdo a parámetros clínicos, de laboratorio y por endoscopia. De acuerdo a lo observado se decide la mejor terapia para los pacientes. La intervención tardía empeora el pronóstico de la enfermedad” indica la Dra. Silvina Goncalves, médica especialista en enfermedades Inflamatorias Digestivas, presidente de la Sociedad Argentina de Gastroenterología (SAGE) y jefa del Departamento de Enfermedad Inflamatoria Intestinal en GEDYT, MN 74165. “La EII requiere de un abordaje multidisciplinario” agrega.
Los principales signos y síntomas son, muchas veces, motivo de pudor o vergüenza. Esto retrasa aún más la consulta y el acceso al tratamiento adecuado. “Conversar abiertamente sobre los signos y síntomas de la EII no siempre es tarea fácil, dado que implica hablar de materia fecal y cuestiones íntimas. Pocas son las personas que le explican a su entorno el motivo del por qué van más de 20 veces al baño en períodos de brote, o cuál es la causa de las urgencias al baño por las diarreas persistentes” amplía Escati Peñaloza.
¿CUÁLES SON LOS ÚLTIMOS AVANCES?
Los avances de investigación y conocimiento en el campo de la inmunología mejoraron la calidad de vida de los pacientes. Y si bien no se ha hallado aún la cura definitiva de la enfermedad, la disponibilidad de nuevas y variadas alternativas terapéuticas farmacológicas, nutricionales y quirúrgicas han permitido cambiar su historia natural.
“En la Argentina contamos actualmente con distintas opciones terapéuticas para el abordaje de la enfermedad inflamatoria intestinal, lo que permite ampliar las posibilidades de tratamiento y ofrecer estrategias más personalizadas según las necesidades de cada paciente. Estos avances representan un cambio importante en la forma de tratar la EII, con una mirada cada vez más orientada al control sostenido de la enfermedad” afirma el Dr. Domingo Balderramo, médico gastroenterólogo y presidente del Grupo Argentino de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GADECCU), MP 26629.
“Hoy el objetivo terapéutico va más allá de aliviar los brotes o controlar los síntomas en el corto plazo. El desafío es lograr una respuesta profunda y duradera, que permita reducir la inflamación persistente y favorecer la recuperación de la mucosa intestinal. Alcanzar este tipo de control se asocia con períodos más prolongados de remisión, menor riesgo de internaciones o cirugías, y una mejora significativa en la calidad de vida” explica.“En los últimos años se incorporaron tratamientos innovadores, con buenos perfiles de eficacia y seguridad, que actúan a través de diferentes mecanismos de acción. Esto abre nuevas oportunidades para diseñar estrategias terapéuticas más precisas y seguras. Además, hay nuevas alternativas en etapas avanzadas de investigación, lo que permite proyectar un futuro con más herramientas para el manejo integral de la EII” agrega.
“Desde la Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa trabajamos para que ninguna persona con EII transite su enfermedad en soledad. Acompañamos a pacientes y a su entorno desde el momento del diagnóstico, ayudándolos a comprender qué les pasa, a aceptar su nueva realidad y a vivir con plenitud” expresa Escati Peñaloza y recuerda las herramientas disponibles en la página web: masvida.org.ar “Se puede acceder a un ´comprobador de síntomas´ que, por supuesto, no reemplaza la consulta médica, pero permite a la persona vincularse con los signos y síntomas de sospecha y acceder a un mapa de profesionales y centros especializados a nivel federal a donde poder dirigirse y así minimizar el tiempo de la odisea diagnóstica”.
[1] Mayo Clinic: https://www.mayoclinic.org/es/diseases-conditions/inflammatory-bowel-disease/symptoms-causes/syc-20353315
[2] https://www.mayoclinic.org/es/diseases-conditions/inflammatory-bowel-disease/symptoms-causes/syc-20353315
[3] Lakatos L, Lakatos PL. Is the incidence and prevalence of inflammatory bowel diseases increasing in Eastern Europe? Postgrad Med J 2006; 82: 332-337. Ref. Disponible en (Pag.11): https://actagastro.org/manejo-de-la-enfermedad-inflamatoria-intestinal-revision-y-algoritmos-de-tratamientos/
[4] Mayo Clinic: Disponible en: https://www.mayoclinic.org/es/diseases-conditions/inflammatory-bowel-disease/symptoms-causes/syc-20353315
[5] Enfermedad Inflamatoria Intestinal. ¿Qué la causa? Fundación Más Vida de Crohn y Colitis Ulcerosa.
[6] Mayo Clinic: Disponible en: https://www.mayoclinic.org/es/diseases-conditions/inflammatory-bowel-disease/symptoms-causes/syc-20353315
