LA ASOCIACIÓN PRADER WILLI ARGENTINA INVITA A PARTICIPAR DE LAS ACTIVIDADES QUE SE DESARROLLARÁN EN EL MARCO DEL DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE PRADER WILLI, CON EL OBJETIVO DE SENSIBILIZAR, INFORMAR Y VISIBILIZAR ESTA CONDICIÓN GENÉTICA POCO FRECUENTE.
Se estima que en todo el país hay unas 200 personas que viven con este síndrome pero, como falta conocimiento y difusión acerca de la enfermedad, según indican desde la Asociación, “probablemente sean más y no tengan el diagnóstico correcto”.
Durante la semana del 27 al 30 de mayo se llevarán a cabo charlas virtuales dirigidas a profesionales de la salud y a la comunidad en general, y se iluminarán monumentos históricos de todo el país con el color naranja, representativo del síndrome.
Las actividades confirmadas son:
-Martes 27 de mayo – 19 h
Charla virtual por Zoom
Dra. Sofía Suco Valle, endocrinóloga infantil del Hospital Gutiérrez (Buenos Aires)
Tema: Aspectos hormonales en niños y adolescentes con SPW
-Jueves 29 de mayo – 10 h
Charla virtual por Zoom
Dra. Jorgelina Stegman
Tema: Aspectos clínicos y alertas médicas en adultos con SPW
-Viernes 30 de mayo – 9 h
Jornada médica interdisciplinaria por Zoom
Participan profesionales del Hospital Garrahan (Dra. Gabriela Krochik; Dra. Alejandra Bordato; Dra. Karina Abraldes; Dra. Lorena Bernardez; Dra. Vivian Leske; Dra Mariana Raspini y Dra. Malena Quarrancino) y médicos de Salta (Dr. Javier Nazr y Dr. Guillermo Villagra).
El Cabildo Histórico de Salta, el Monumento a la Bandera, en Rosario, y las fachadas de edificios históricos de distintas provincias argentinas serán iluminados de color naranja el viernes 30 a las 19 h, como símbolo de apoyo y visibilización.
La Asociación Prader Willi Argentina es presidida por Ana Verón Elguezabal, de Rosario de Santa Fe y está integrada por Natalia Grillo -de Salta- como secretaria y Adriana Briozzo -de Rosario- como tesorera.
Según datos de esta institución, en los recién nacidos los primeros indicadores del síndrome suelen ser: bajo tono muscular, succión débil, llanto tenue, somnolencia extrema y problemas para crecer.
Con el tiempo, pueden manifestarse otras señales como retraso en el desarrollo, dificultades cognitivas, alteraciones del comportamiento, apetito desmedido, impulsividad y desajustes hormonales.
La detección precoz es clave para brindar acompañamiento médico y familiar adecuado desde las primeras etapas de la vida.
