LAS TRABAS PARA LA COBERTURA DE TRATAMIENTOS Y ESTUDIOS, LOS CAMBIOS COMPULSIVOS DE MEDICACIONES Y LAS BARRERAS DE INTEGRACIÓN EN ÁMBITOS EDUCATIVOS Y LABORALES SON PROBLEMAS QUE DÍA A DÍA DEBEN AFRONTAR LOS PACIENTES Y SUS FAMILIAS. QUÉ PROTECCIÓN LES BRINDA LA LEGISLACIÓN EN NUESTRO PAÍS Y CÓMO PROCEDER EN CADA CASO PARA HACER CUMPLIR SUS DERECHOS.
Una de cada 100 personas vive con epilepsia en el mundo y en la Argentina se estima que al menos 300 mil pacientes tienen esta enfermedad, la más frecuente entre las patologías neurológicas. Sus derechos están garantizados por la Ley de Epilepsia 25.404, pero en la práctica son vulnerados con frecuencia. En particular, en tres aspectos clave: el acceso a los tratamientos y prácticas médicas que necesitan, el respeto a las medicacionesindicadas por sus médicos y la posibilidad de integrarse en ámbitos sociales como la escuela o el trabajo.
Este domingo 24 de mayo se conmemora el Día de los Derechos de las Personas con Epilepsia, una fecha que tiene por objetivo visibilizar la enfermedad, echar luz sobre las falsas creencias que crean un estigma y difundir cuáles son aquellos aspectos en los que la legislación actual protege a los pacientes. En la Argentina, el paraguas legal incluye diversas capas, que van desde la Constitución y tratados internacionales hasta la mencionada ley nacional y normas municipales.
“A la gran mayoría de mis pacientes, que no cuentan con obra social, se les dificulta que los municipios le entreguen las medicaciones. Y si se la dan, cada vez le facilitan menos muestras. Muchas de esas medicaciones son básicas para la epilepsia; las de alto costo directamente no las entregan”, plantea la doctora Paula Ivarola (MN 126727),neuróloga infantil de planta permanente en el Hospital Garrahan.
La especialista explica que a aquellos pacientes que sí tienen obras sociales sólo les cubren un porcentaje del costo de las medicaciones. Para que absorban el 100% deben contar con certificado de discapacidad, pero aun así hay obstáculos, sobre todo en los remedios de alto costo. “Tengo pacientes con varias medicaciones. Algunos de ellos tienen epilepsia de difícil control, por lo que se debe progresar a medicaciones de alto costo y es ahí cuando se presentan más trabas. Se les pide que completen múltiples planillas para cada una. Algunas veces los padres deben recurrir a abogados y mientras tanto trato de ayudarlos con las muestras médicas que nos dejan”, detalla.
Otro problema que reportan los especialistas y las familias de los pacientes son las dificultades para que se respeten las medicaciones específicas que indicó el médico tratante, ya que muchas veces se intentan reemplazar con alternativas de menor costo. El inconveniente es que no siempre tienen la misma eficacia e incluso hay estudios que demuestran que los cambios compulsivos pueden ser perjudiciales para la efectividad de los tratamientos. “Algunas obras sociales cambian el genérico para abaratar costos, otras no, pero siempre hay que justificar por qué se prefiere una marca sobre otra”, explica la doctora Marina Cané (MP: 114283), médica especialista en Neurología Pediátrica y jefa del servicio de neurología del Hospital de Niños Sor María Ludovica de La Plata.
“El principal problema surge cuando el paciente no cuenta con medios económicos o cobertura social. En el ámbito público podemos estudiar a los pacientes desde el aspecto neurofisiológico y de neuroimágenes, pero no desde lo genético. Asimismo los tratamientos accesibles dejan afuera los más innovadores tanto en medicación como en dispositivos implantables o cirugías. La manera de solucionarlo es a través de la tramitación de certificado de discapacidad que otorgue derechos al paciente como acceso a obra social. Los trámites y las esperas siempre son limitaciones en este sentido”, agrega la especialista.
El acceso a la educación y al empleo, sin condicionamientos que lo limiten, es otro punto que aborda la ley nacional, pero en la práctica no se cumple plenamente. “Considero que el derecho más vulnerado en pacientes epilépticos en la infancia (donde me desenvuelvo como profesional) es la igualdad de oportunidades sobre todo en educación, deportes y vida social. Esto viene de la mano del estigma que todavía existe sobre la enfermedad”, plantea la doctora Cané.
El testimonio de las familias
Daniela Medina, mamá de Felipe (12), vive en primera persona las dificultades para hacer cumplir los derechos de su hijo. En su experiencia, cuenta, “la principal dificultad suele ser la demora o la falta de acceso a la medicación, así como la burocracia a la hora de tramitar los pedidos en las obras sociales. También se presentan dificultades para la obtención de turnos y/o estudios, además de desigualdades según la cobertura de salud que tenga cada familia”.
En su camino, por ejemplo, le ocurrió que tras una larga espera para acceder a la autorización de una droga, le rechazaron el pedido cuando fue a retirarlo a la farmacia. La forma de solucionarlo fue insistiendo con reclamos en las delegaciones de la obra social hasta lograr la autorización, además de cambiar de farmacia cuando fue necesario. Este proceso le llevó varias semanas. En cuanto a los estudios, en general fueron cubiertos pero recientemente tuvo problemas para hacer un examen genético que su obra social consideró innecesario y por el que ahora deberá insistir.
“En el ámbito familiar, en un principio generó mucho miedo el diagnóstico de epilepsia, ya que existe la idea de que puede tener una crisis en cualquier momento. Esto se debe a la falta de información y al desconocimiento de que las crisis pueden estar controladas con tratamiento farmacológico, dietas, entre otras estrategias; así como también a no saber cómo actuar ante una crisis. En el ámbito educativo, durante la educación inicial también hubo dificultades por falta de información, pero se pudieron resolver hablando sobre el tema y brindando información”, detalla. Por eso, como madre de un niño con epilepsia, plantea que es necesario “que haya más información y concientización porque al hablar del tema se reducen el miedo y los prejuicios”.
En el caso de Susana, mamá de Rubén, sus problemas con la obra social se centraron en que se negaban a cubrirle el medicamento que le indicó su médico, e intentaban reemplazarlo por otros de menor valor. “La solución a esto terminaba en la Justicia haciendo amparos y tardaban en otorgarme el tratamiento durante meses”, detalla.
Lo mismo le sucedió al momento de solicitar una integración, debido a que “no hay lugares que manejen la patología de mi hijo ya que no camina, no controla esfínteres, no come solo y depende totalmente de nosotros para bañarse y cambiarse. Ahora con 35 años es imposible encontrar un espacio para él. En todas las necesidades que tiene mi hijo, como pañales, medicamentos, cuidadoras y traslados, tuve que hacer amparos y hasta presentar una demanda por incumplimiento al amparo”, suma. Hoy Rubén tiene un estimulador vagal y el tratamiento que recibe es con Rufinamida 200, Lacosamida 200, Clobazam 20 y el cannabidiol Convupidiol. “Cuando comenzó a tomar el Convupidiol mejoro muchísimo, bajaron las crisis epilépticas”, cuenta.
Esta última medicación mencionada por Susana, fue el primer derivado del cannabis que se aprobó como producto farmacéutico en la Argentina. Actualmente está indicado como tratamiento complementario de convulsiones asociadas con el síndrome de Lennox-Gastaut (LGS), el síndrome de Dravet (DS) en pacientes desde los dos años de edad y la epilepsia secundaria a esclerosis tuberosa a partir de un año de edad. Un nuevo estudio internacional, publicado en abril en la revista científica Epilepsy & Behavior, sobre más de 200 casos en Argentina y Europa, mostró una reducción media de casi el 40% de las crisis en encefalopatías epilépticas y del desarrollo monogénicas de alta carga convulsiva. Un dato importante es que casi la mitad logró una reducción del 50% o más en sus crisis.
“Si Rubén no recibe los tratamientos indicados por los médicos, su vida siempre está en riesgo ya que cada crisis que tiene complica más su situación. Nosotros como familia luchamos para que se cumpla la cobertura. La burocraciapara no darnos las cosas que son necesarias y la poca empatía hacia nosotros que nos desesperamos para que ellos estén bien y puedan tener una vida digna dentro de su enfermedad, muchas veces deteriora a los pacientes y sus familias”, plantea Susana.
Qué se puede hacer cuando hay incumplimientos
La abogada Nadia Bausinger (M 46326) plantea que lamentablemente los casos de incumplimientos son frecuentes. “Muchas familias cuentan que, aun con diagnóstico y receta médica, la autorización tarda semanas o directamente es rechazada sin explicaciones claras. También sucede que se aprueban los tratamientos pero la medicación no se entrega en tiempo y forma, lo que obliga a las familias a comprarla por su cuenta o interrumpir el tratamiento”. Ante esta situación, explica, los pasos que habitualmente se siguen son los siguientes:
- Presentaciones reiteradas de reclamos administrativos.
- Notas formales solicitando urgencia.
- Intervención de médicos tratantes reforzando la indicación.
- Y en muchos casos, la necesidad de recurrir a una acción judicial para destrabar la situación. Es común que recién ante una instancia más formal o urgente, la respuesta aparezca.
En los casos en los que no se respeta la medicación indicada por el médico y se intenta cambiar por un genérico o una droga de menor costo, la abogada apunta que el camino legal posible es:
- Pedir al médico que deje constancia explícita de que no debe sustituirse la medicación.
- Insistir administrativamente con esa indicación.
- Documentar cualquier empeoramiento clínico si hubo cambios previos.
La experta aclara que, aun así, muchas familias tienen que sostener esa indicación frente a múltiples intentos de modificación. En cuanto a los ámbitos sociales, sostiene que “persisten muchos prejuicios sobre la epilepsia. En escuelas, por ejemplo, hay familias que reciben resistencia para la matriculación o falta de preparación ante una crisis. En el ámbito laboral, algunas personas evitan informar su diagnóstico por miedo a perder oportunidades, y otras encuentran dificultades para sostener el empleo por falta de comprensión del entorno”. Ante estas situaciones, lo que se suele hacer es lo siguiente:
- Certificados médicos que explican la condición.
- Intervenciones institucionales (escuelas, empleadores).
- Y, cuando la situación escala, instancias formales de reclamo.
Todos estos procesos suelen ser largos y desgastantes. “Más allá de lo administrativo, el impacto emocional es muy fuerte. Las familias no solo lidian con una condición de salud que requiere estabilidad, sino también con incertidumbre permanente sobre el acceso al tratamiento. Es frecuente escuchar que el mayor miedo no es solo la epilepsia en sí, sino quedarse sin medicación. También hay un costo económico importante cuando deben cubrir de su bolsillo lo que no llega a tiempo. En ese contexto, muchas familias terminan aprendiendo a moverse dentro del sistema a fuerza de experiencia, pero con un desgaste acumulado que podría evitarse con respuestas más ágiles y previsibles”, concluye la abogada Nadia Bausinger.
