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Coronavirus y enfermedades neuromusculares: consejos y cuidados a seguir

Coronavirus y enfermedades neuromusculares: consejos y cuidados a seguir
14 Abr
2020

En el marco del Día Mundial de la enfermedad de Pompe, una enfermedad neuromuscular poco frecuente, la Asociación Distrofia Muscular destacada la importancia de los cuidados a tener en relación con el coronavirus y las enfermedades neuromusculares.

Con motivo del Día Mundial de Pompe (15/4), una enfermedad neuromuscular poco frecuente, la Asociación Distrofia Muscular (ADM) difunde una serie de consejos para pacientes y familiares en relación con la pandemia de COVID-19 y las enfermedades neuromusculares.

En primer lugar y para llevar tranquilidad a este grupo de pacientes el Dr. Alberto Dubrovsky (MN 41472), Vicepresidente de Asociación Distrofia Muscular Argentina (ADM) y Profesor Titular de Neurociencias de la Universidad Favaloro, director del Departamento de Neurología y Unidad de Enfermedades Neuromusculares Instituto de Neurociencias Fundación Favaloro, destaca que “no todos los pacientes con enfermedades neuromusculares tienen un riesgo incrementado de padecer complicaciones graves si se infectan de coronavirus”.

A pesar de que el término enfermedades neuromusculares es muy amplio e incluye a varias patologías, el Dr. Dubrovsky aclara que dentro de ese grupo de pacientes hay algunos con mayor riesgo de complicaciones ante la infección con el virus COVID-19. Estos son: los mayores de 65 años, aquellos con patologías concomitantes como hipertensión, diabetes, obesidad, enfermedades renales, enfermedad cardíaca, enfermedad pulmonar.

En este sentido, el especialista explica que “entre los pacientes con enfermedades neuromusculares hay muchos que tienen complicaciones cardiológicas y, además, tienen debilidad de los músculos respiratorios. Otros pacientes que pueden tener mayor riesgo son aquellos que tienen comprometida su inmunidad como el HIV o pacientes que toman medicamentos que disminuyen la inmunidad (los llamados inmunosupresores) dentro de los cuales están los tratamientos crónicos con corticoides y corticoesteroides". Ejemplo de enfermedades que pueden tener estas afectaciones (en el sistema respiratorio y cardíaco) son: algunas formas de distrofia muscular; enfermedades de la Motoneurona como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA); la Miastenia Gravis; enfermedad de Pompe; distrofia muscular de Duchenne y Becker.

Recomendaciones para pacientes con enfermedades neuromusculares
1) Mantener el aislamiento en casa. Disminuir al máximo el número de personas que ingresan a la casa o toman contacto con el paciente o los convivientes.
2) Tener stock de medicación suficiente.
3) Los pacientes que toman corticoides o inmunosupresores No deben suspender la medicación.
4) Los tratamientos de infusión para distintas patologías (inmunoglobulinas, terapias de reemplazo enzimático), deben mantenerse excepto en aquellos casos en los que se efectúen en centros asistenciales y los mismos no cuenten momentáneamente con las condiciones de bioseguridad necesarias.
5) Limpie y desinfecte con frecuencia las superficies que más se tocan (mesadas, picaportes, etc).
6) Suspender las salidas a los centros terapéuticos o de rehabilitación.
7) Sólo se deben mantener las terapias que son imprescindibles. Consulte con su médico cuál puede ser transitoriamente suspendida (kinesiología, terapia ocupacional, fonoaudiología, etc.).
8) Obtener de su terapista físico, kinesiólogo, terapista ocupacional, una rutina de ejercicios para realizar aún si su presencia o supervisión directa.
9) El personal que ingrese debe cambiarse la ropa o usar camisolín descartable, guantes y barbijo para trabajar con el paciente. Luego de que se retire el personal asegurarse la limpieza y desinfección de las superficies con las que haya estado en contacto (andadores, bastones, sillas de ruedas, camas, etc).
10) Para los pacientes que utilizan sistemas de ventilación no invasiva o BIPAP mantener las normas de higiene y reforzar las mismas.
11) Vacunación antigripal y vacuna antineumococcica. Es importante que se vacunen primero los pacientes con mayor riesgo y luego sus familiares o convivientes.

Sobre la enfermedad de Pompe
La enfermedad de Pompe, cuya incidencia es de 1 en 40 mil personas a nivel mundial, se caracteriza por ser una patología de origen genético que puede presentarse tanto en bebés como en jóvenes y adultos, pero cuando ocurre en este último caso, uno de los principales problemas es la dificultad para su diagnóstico certero debido a la presencia de síntomas comunes a otras dolencias, que confunden y enmascaran la enfermedad de Pompe. Es importante destacar que el tiempo transcurrido desde la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico preciso de la enfermedad es fundamental, dado que el deterioro físico progresivo que sufre el paciente es irreversible.

En algunos casos, no todos, hay pacientes que tienen afectado su sistema respiratorio, lo cual es un factor de riesgo ante infección por coronavirus.

Síntomas de sospecha de enfermedad de Pompe
Los primeros síntomas de la enfermedad de Pompe en jóvenes y adultos se presenta con:
• Fatiga, cansancio fácil, intolerancia al ejercicio
• Debilidad muscular (en piernas, brazos, hombros, cintura) que se aprecian en la dificultad para subir escaleras, caminar o correr
• Los pacientes pueden presentar dolor lumbar (que suele ser atribuido a patologías de la columna)
• Aparición de dificultades o trastornos en la respiración lo que pueden manifestarse también en dolores de cabeza matinales, excesiva somnolencia diurna y aparición de infecciones respiratorias como neumonías
• Imposibilidad de ganar peso
• Desarrollo de escoliosis en los niños, jóvenes y adolescentes

Por otra parte, la patología puede presentarse al inicio de la vida y se denomina enfermedad de Pompe Infantil. En esos casos los principales síntomas son:
• Hipotonía: flaccidez en los músculos.
• Retraso en el desarrollo de pautas motoras (sostener la cabeza, sentarse, caminar)
• Dificultad para alimentarse, succionar y tragar
• Infecciones respiratorias frecuentes
• Insuficiencia respiratoria
• Cardiomegalia: aumento del tamaño del corazón
• Moderada hepatomegalia y macroglosia: pequeño aumento en el tamaño del hígado y de la lengua.

Para finalizar, el Dr. Dubrovsky destaca la importancia de permanecer cada uno en su casa porque “en este momento es importante cuidarnos entre todos y cuidar también al cuidador. Vamos a salir de esto juntos y entre todos”.

Referencias:
--Hirschhorn. The Metabolic and Molecular Basis of Inherited Diseases. 2001 http://www.pompe center.nl/index.html  . Accessed 29 Oct 2009.
--Van den Hout et al. Pediatrics 2003;112:332-340.
--Kishnani et al. J Pediatr 2006;148:671-676.

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