Natalia A. tiene 39 años, es empleada administrativa y vive en San Martín (Pcia. de Buenos Aires). En 2011 le diagnosticaron la enfermedad y desde entonces ha tenido que enfrentar dolor crónico y difuso en por lo menos 11 de los 18 puntos sensibles del cuerpo, según le explicaron los médicos. O dicho con sus propias palabras: ”Es el dolor de vivir con dolor. Quema, duele, arde, sentada, parada, caminando o recostada; en cualquier momento, cuando hace frío o calor; si sale el sol o llueva; cualquier día, sea un lunes o un sábado...el dolor no se detiene NUNCA”.

El caso de Natalia ha cobrado mayor visibilidad desde el 12 de diciembre pasado, cuando dio a conocer públicamente una carta y un video que fuera enviado a Diputados Bonaerenses, con un pedido desesperado para que legisladores y dirigentes provinciales den lugar al tratamiento de la normativa.

A través de su relato, la paciente cuenta cómo es su vida con la enfermedad y cómo esa condición le dificulta el traslado de largas distancias, el desempeño en el trabajo y en las actividades diarias.

Además, extendió su pedido no sólo a los funcionarios, también a los profesionales de la salud y del ámbito laboral. “Busco concientizar desde donde más pueda a las personas que descreen de esta enfermedad o no conocen los efectos devastadores y que -en la mayoría de los casos- es diagnosticada de manera incorrecta”.

En definitiva, quiere que su pedido de ayuda sea la voz de todos los que padecen de Fibromialgia. Así lo expresa en su carta: “Si te tocó la misma suerte que a mí, quiero que sepas que no estás solo/a. Y si la VIDA te dio la gran oportunidad de no padecerla y puedas, quieras y sientas ayudarme y ayudarnos, será lo más valioso para mí”. Entiéndase “ayudar” como acto contrario a “ignorar”.

Según datos de la OMS, la Fibromialgia es una enfermedad autoinmune y crónica, sin cura hasta el momento, que ocasiona una serie de trastornos físicos, afectando la vida social, laboral y familiar del paciente.

Se estima que entre el 2 y el 6% de la población mundial padece esta enfermedad que afecta 10 veces más a las mujeres - entre los 30 y los 50 años - que a los hombres.

En Argentina, cerca de dos millones de personas la padecen (casi una de cada 20 personas) aunque la mayoría no lo sabe. Y es porque la Fibromialgia no se manifiesta en ningún tipo de estudio, por más alta que sea su complejidad, de modo que sólo un médico con experiencia y conocimiento en el encuadre de esta enfermedad puede diagnosticarla.

Ante esta problemática también hay que destacar la lucha de las personas con Fibromialgia y las organizaciones de la sociedad civil sobre el tema, quienes aportan sus experiencias, brindan ayuda e intentan crear un marco de contención a una comunidad cada vez más grande.

Según una reciente publicación en redes sociales, una paciente del Partido de Tres de Febrero comentaba que: “En el ámbito de la salud, se ha abusado de la polifarmacia y se han creado adictos a las drogas, y el hecho de que su entorno y la sociedad no “crean” ha provocado desintegraciones familiares, hostigamiento, despidos y sentencias desfavorables. Incluída incapacidad para el trabajo”

Todas estas manifestaciones revelan que es de carácter imperativo que se pueda legislar para beneficiar el tratamiento y control de la enfermedad.

El proyecto de ley de la diputada mandato cumplido Alejandra Martínez, que además de la Fibromialgia, también incluye Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Síndrome Químico Múltiple (SQM), quedó en stand-by junto a otros proyectos que no tuvieron avances en la Cámara de Diputados provincial a causa del parate legislativo del año pasado.

Según informes presentados en la Legislatura Bonaerense, se calcula que hasta el 40% de los pacientes que padecen alguno de los tres síndromes pierden el empleo y la obra social.

Por este motivo, la iniciativa contempla la posibilidad de que los trabajadores que han sido diagnosticados puedan tramitar el certificado de discapacidad.

Otro aspecto relevante es la inclusión en el Programa Médico Obligatorio (PMO), para obligar a hospitales, clínicas, obras sociales y prepagas a incluir su tratamiento.

Respecto a este punto, Natalia se dirige a los médicos para remarcar la importancia de su apoyo: “Dependo de tí, como Profesional de la Salud para que me ayudes a no bajar los brazos cuando “vivir ha dejado de ser placentero” porque DUELE”.